Dzieci z Rabki-Zdroju z wiatraczkiem dla najważniejszych osób w Polsce

Wiatraczki zostaną przekazane w tym tygodniu Parze Prezydenckiej: Andrzejowi Dudzie i Agacie Kornhauser-Duda, Prezesowi Rady Ministrów Mateuszowi Morawieckiemu, Ministrowi Zdrowia Łukaszowi Szumowskiemu, Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej Marlenie Maląg oraz liderom największych ugrupowań politycznych w Polsce. Wiatraczek otrzyma również Wojewoda Małopolski Piotr Ćwik oraz Burmistrz Rabki-Zdroju Leszek Świder.Głównym założeniem wiatraczkowej akcji jest wyjście do społeczeństwa po to, by szerzyć wiedzę o mukowiscydozie, ukazać, że poprzez zabawę i tworzenie kolorowych, papierowych wiatraczków można podnosić świadomość na temat tej choroby. Dla dzieci z Przedszkola Miejskiego nr 1 w Rabce-Zdroju ma to dodatkowy wymiar i znaczenie. Na wniosek Międzynarodowej Kapituły Orderu Uśmiechu w 1996 roku nadano miastu tytuł "Miasta dzieci świata". To wyjątkowo ważne wyróżnienie, nadane w podziękowaniu za ogrom działań podejmowanych właśnie z myślą o dzieciach, ich zdrowiu, rozwoju, a przede wszystkim uśmiechu na ich twarzach. W Rabce-Zdroju znajduje się najstarszy ośrodek leczenia mukowiscydozy u dzieci, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc im. Jana i Ireny Rudników.

Inicjatorem i organizatorem akcji „Dnia Wiatraczka” w Polsce jest Fundacja Oddech Życia, która wspólnie z wolontariuszami w całej Polsce pomaga zorganizować zajęcia plastyczne i edukacyjne w przedszkolach i szkołach.

Kim są słone dzieci?

Od wieków w całej Europie opowiadano o „słonych, zaczarowanych dzieciach”. W niemieckiej książce z XVIII wieku czytamy „Biada dziecku, które ma słony smak pocałunku na czole, albowiem zostało przeklęte i wkrótce musi umrzeć”.

Ale, dopiero w XX wieku zaczęto diagnozować mukowiscydozę. W 1952 roku Paul di Sant’Agnese odkrył nieprawidłowości w wytwarzaniu elektrolitów potowych u chorych z mukowiscydozą.

Obecnie wiemy, że za słony smak potu chorych z mukowiscydozą odpowiada mutacja genu CFTR, który reguluje pracę kanałów chlorkowych. W wyniku nieprawidłowego działania białka CFTR dochodzi do zaburzeń gospodarki wodno-elektrolitowej organizmu i wytwarzania bardziej słonego potu.

Niestety w tej chorobie, to nie słona skóra jest problemem, ale częste infekcje płuc, pogarszający się stan zdrowia, niewydolność oddechowa. Pacjenci z mukowiscydozą żyją znacznie krócej niż zdrowi ludzie. Choroba jest nieuleczalna, nie ma na nią skutecznego leku. Można jedynie próbować ograniczać postępy i objawy tej choroby. W Polsce na mukowiscydozę choruje 2,5 tysiąca osób, a bezobjawowym nosicielem jest co 33 osoba, czyli ponad milion Polaków – informuje Mirosław Wójcik, Prezes Fundacji Oddech Życia organizującej Dzień Wiatraczka w Polsce. „ W Polsce wciąż zbyt mało mówi się o mukowiscydozie. Znikoma wiedza społeczeństwa powoduje lęk i uprzedzenia, a sami chorzy niejednokrotnie cierpią z powodu odrzucenia i dyskryminacji w szkołach, czy przedszkolach. Problem niezrozumienia dotyczy również dorosłych pacjentów” – dodaje Mirosław Wójcik.

Jak przyłączyć się do akcji?

W tym roku przez całą jesień organizatorzy namawiają uczniów w szkołach oraz dzieci w przedszkolach do przygotowywania papierowych wiatraczków i wiatraczkowych rysunków w geście solidarności z chorymi na mukowiscydozę.

Zdjęcia można opublikować na stronie www, blogu, Instagramie lub Facebooku z hashtagami #DzieńWiatraczka #Mukowiscydoza

Szkoły i przedszkola zainteresowane przeprowadzeniem zajęć nt. mukowiscydozy mogą otrzymać bezpłatnie materiały edukacyjne od Fundacji Oddech Życia.

Materiały prasowe, oprac. r/