Zabiegają o miliony, lobbują na rzecz refundacji, ale i szykują mikołajkowe prezenty dla chorych. Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą od lat wspiera chorych na tę rzadką chorobę.
Kilka niewielkich pokoi na piętrze starego, rabczańskiego budynku administracyjnego Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju. To tu swą siedzibę ma Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Stąd rozchodzi się pomoc dla nieuleczalnie chorych w całej Polsce.
Przewlekła, nie śmiertelna
Mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną. W Polsce choruje na nią niespełna dwa tysiące osób. W wyniku defektu genetycznego organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia przede wszystkim w układzie oddechowym i pokarmowym. Największe spustoszenie czyni w płucach chorego, pacjenci mają zazwyczaj niewydolną trzustkę i problemy z trawieniem tłuszczu, co może prowadzić do niedożywienia i problemów ze wzrastaniem.
W początkach działalności PTWM nie było żadnego leku ani metody powstrzymania rozwoju choroby, a w rabczańskiej klinice umierały na nią w większości bardzo małe dzieci. Na szczęście przez minione cztery dekady wiele się zmieniło. Tak w podejściu do leczenia jak samych metodach i lekach. Dziś już coraz częściej przestaje się ją traktować jako chorobę nieuleczalną i śmiertelną, co przewlekłą.
Towarzystwo rodzinne
Wraz ze zmianami w leczeniu zmieniał się także sposób działania PTWM. Jeszcze dwadzieścia lat temu mało kto zwracał uwagę na zakażenia krzyżowe. Dopiero wówczas okazało się jak wielkim zagrożeniem dla chorych na mukowiscydozę są inni chorzy na mukowiscydozę. Chorzy w ciężkich stanach, zakażeni bakteriami powodującymi pogorszenie stanu, stawali się źródłem zakażeń dla innych. Dlatego konieczne było wdrożenie takich zasad jakie obowiązują podczas pandemii - maseczki, dezynfekcja, zakaz kontaktów. Odseparowanie od siebie chorych zaczęło przynosić efekty, choć z pewnością osłabiło więzi pomiędzy samymi chorymi.
Mimo to PTWM pozostał organizacją rodziców powiązanych ze sobą niezwykłymi więzami i wspólnym zmaganiem z chorobami często już dorosłych dzieci. W spontaniczny ruch wkroczył profesjonalizm i instytucjonalizacja. Bo w grę nie wchodzi już tylko kwestowanie z puszką i organizacja charytatywnych imprez.
To przede wszystkim pisanie wniosków o wsparcie do różnych instytucji i obrót milionami, by zapewnić pomoc najbardziej potrzebującym.
Profesjonalizacja niezbędna
- Jako Stowarzyszenie transparentne i Organizacja Pożytku Publicznego jesteśmy drobiazgowo rozliczani z naszych działań, stąd też ta profesjonalizacja. Czy ona jest zła? Nie powiedziałabym tego w ten sposób, jest niezbędna do tego, żebyśmy mogli świadczyć taką pomoc, jaką świadczymy podopiecznym - przyznaje Magdalena Czerwińska-Wyraz, wiceprezes PTWM.
Pierwszym, dużym projektem realizowanym przez Towarzystwo przed dwudziestu laty były zakupy sprzętu za blisko 2 mln zł. Wówczas była to bajońska suma.
Potem przyszedł czas na szkolenia rehabilitantów, których brakowało w całej Polsce. Mało kto tak naprawdę potrafił zajmować się tak specyficznymi pacjentami jakimi są chorzy na mukowiscydozę. Były szkolenia w Belgii i wizyty tamtejszych specjalistów w Polsce.
Z czasem do wykwalifikowanej kadry dołączyli psychologowie, psychiatrzy czy dietetycy.
Działanie przez lobbowanie
Przez lata towarzystwo zabiegało o to, żeby wprowadzać odpowiednie standardy leczenia. I doprowadzało do remontów istniejących klinik leczących chorych na mukowpiscydozą, w tym Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju, budowy nowego szpitala wyspecjalizowanego w leczeniu mukowiscydozy w podwarszawskim Dziekanowie Leśnym, czy stworzenia ośrodka dla dorosłych w Sosnowcu.
Dzięki zabiegom PTWM udało się przeprowadzić pierwsze przeszczepy płuc polskich chorych w Wiedniu. Potem ruszyły podobne operacje w polskich placówkach.
Niebagatelną rolę poza zdobywaniem funduszy odgrywa też odpowiedni lobbing na najwyższych szczeblach. To właśnie takim zabiegom można zawdzięczać refundowanie najnowocześniejszych leków co stało się przełomowe w leczeniu mukowiscydozy w Polsce. Dzięki tym terapiom jakość i długość życia chorych znacząco się poprawiły, a oblicze choroby zmienia się na naszych oczach.
- Jest mnóstwo takich rzeczy, w które towarzystwo się zaangażowało i właściwie zmieniło los chorych. Angażujemy się we wszystkie istotne kwestie, które dotyczą tej choroby - od najmniejszej rzeczy do tych takich dużych jak poprawa warunków leczenia czy wreszcie refundacja drogich leków - podkreśla Magdalena Czerwińska-Wyraz.
Sprzedajemy dobre uczynki
Anna Skoczylas-Ligocka odpowiedzialna za pozyskiwanie grantów przez Towarzystwo zauważa, że stowarzyszenia i fundacje muszą dziś funkcjonować podobnie jak przedsiębiorstwa.
- Każda organizacja, żeby móc funkcjonować, musi pozyskiwać środki na swoje funkcjonowanie. My nie tworzymy pieniędzy, my niczego nie sprzedajemy. My produkujemy dobro. Tak! Sprzedajemy dobre uczynki, które robimy dla ludzi - przekonuje.
Józef Figura
Rozlicz PIT i przekaż 1,5% podatku chorym na mukowiscydozę
KRS 0000064892
Zmartwienia chorych na mukowiscydozę i ich rodzin nie znikną, ale Twoje wsparcie pomoże im mierzyć się z przeciwnościami.
