"Chcemy Was bardzo prosić o wsparcie - tym razem modlitewne - dla Naszej Córeczki... Na chwilę obecną podanie terapii genowej nie jest możliwe". Taki niepokojący wpis opublikowali w Internecie Zuzanna i Dawid, rodzice Kamilki - dziewczynki chorej na SMA.
O trzylatce było bardzo głośno. Wiele osób, stowarzyszeń i firm włączyło się w szeroko zakrojona akcję zbierania pieniędzy na jej leczenie. Zebrano nieprawdopodobną kwotę - 10 mln zł, które potrzebne były na rozpoczęcie terapii genowej, ratującej dziecku życie.
To nie tak miało być. Pisząc ten post nasze serce kolejny raz zalewają ból i łzy...
Kiedy przepełniała nas euforia, po uzbieraniu tej ogromnej kwoty, nikt z nas nie dopuszczał do siebie myśli, że coś może pójść nie tak. Myśleliśmy, że wszystko co złe już za nami, a kolejny rok rozpoczniemy od czystej karty. Życie lubi jednak być nieprzewidywalne...
Jesteśmy dzisiaj w miejscu, w którym już nie chcieliśmy być. Nie mogę patrzeć na łzy mojego dziecka i ten ogromny ból serca. Jesteśmy w Krakowie i czekamy na kolejne podanie spinrazy...
Ile jeszcze razy?
Doceniamy Wasza troskę o Kamilkę, dlatego jesteśmy Wam winni opis stanu faktycznego sytuacji Kamilki.
Na chwilę obecną podanie terapii genowej nie jest możliwe. Uniemożliwia nam to wysoki wynik przeciwciał przeciwko wirusowi AAV9. Tłumacząc to w bardzo prosty sposób: Organizm Kamilki posiada wysoką odporność na ten składnik terapii genowej (wirus) ... Dodajmy, że podczas kilkukrotnych badań wynik wskazywał różne wartości. Jego wysoki poziom to czynnik, który na ten moment wyklucza Kamilkę z podania terapii genowej.
Chcemy Was bardzo prosić o wsparcie - tym razem modlitewne - dla Naszej Córeczki. Bądźcie z Nami, jeśli sytuacja ulegnie zmianie - na pewno Was poinformujemy.
Obiecujemy Wam, z pełną mocą, że zrobimy wszystko co tylko możliwe, żeby dać Kamilce szansę na normalne życie.
Zuzanna i Dawid, rodzice Kamilki"
s/
